Vivir con hemofilia

Inicio/Vivir con hemofilia

COVID-19. Preguntas y respuestas para los pacientes con coagulopatías congénitas

Mª Teresa Álvarez Román Especialista en Hematología y Hemoterapia Hospital Universitario La Paz, Madrid   ¿A qué llamamos coagulopatías congénitas o diátesis hemorrágicas? Son trastornos congénitos debidos a defectos en alguno de los elementos que intervienen en detener la hemorragia si ésta se produce. La más frecuente es la Enfermedad de von Willebrand, siendo la segunda en frecuencia la hemofilia, y mucho más infrecuentes los déficits de otros factores de la coagulación como FVII, FXI, FXIII o trombocitopatías (Enfermedad de Glanzmann, Bernard-Soulier, etc) https://www.wfh.org ¿Qué significa COVID-19? Es la enfermedad causada por un nuevo tipo de coronavirus denominado SARS-CoV-2. El nombre de [...]

2020-06-11T08:16:59+00:009 junio 2020|

Viaja con tu hemofilia

Para un chico de 19 años lleno de vitalidad y energía, una de las actividades preferidas puede ser algo tan normal como viajar, pero… ¿Qué pasa cuando se trata de un chico con hemofilia A grave? Se podría pensar que la hemofilia puede limitar, o incluso impedir la capacidad para viajar, pero esto no tiene porqué ser así. Aquí se destacan algunas de las situaciones que debería valorar una persona con hemofilia antes de empezar su viaje y durante el mismo, y que además le pueden servir para viajar de forma más segura. Por ello, es importante que las personas con hemofilia [...]

2019-11-21T09:49:25+00:0018 septiembre 2019|

Pacientes únicos, necesidades únicas

Actualmente se considera la profilaxis con factor VIII como el tratamiento de referencia en pacientes con hemofilia A grave, lográndose una reducción de sangrados en este régimen, en comparación con los que están tratados a demanda. En base a la experiencia, se ha establecido un nivel mínimo de FVIII de 1% como el mínimo necesario para conseguir una adecuada protección. Sin embargo, este nivel mínimo no tiene porqué ser el mismo para todos los pacientes. Hay pacientes que con niveles de factor VIII del 1% ya están debidamente protegidos, mientras que otros necesitan estar en niveles de factor VIII superiores para estar [...]

2019-10-22T13:21:45+00:0018 septiembre 2019|